El calvario silencioso de las familias dominicanas que crían niños con autismo

La República Dominicana enfrenta un desafío silencioso que afecta a miles de hogares: la ausencia de estadísticas oficiales confiables sobre la población infantil con trastornos del neurodesarrollo, en particular el Trastorno del Espectro Autista (TEA). Esta laguna de información no solo impide dimensionar la magnitud del problema, sino que también deja a las familias navegando a ciegas en la búsqueda de diagnóstico, intervención temprana y apoyo educativo para sus hijos.

La falta de datos precisos tiene consecuencias directas y medibles en la calidad de vida de estos menores. Sin un registro nacional, el Estado no puede calcular cuántos niños requieren servicios especializados, qué regiones concentran mayor demanda ni qué tipo de intervenciones son prioritarias. Esto se traduce en una asignación de recursos insuficiente y en una planificación deficiente de programas de salud pública y educación inclusiva, dos pilares fundamentales para el desarrollo de cualquier niño con TEA.

Especialistas en salud y educación han señalado en reiteradas ocasiones que el subdiagnóstico es una realidad preocupante en el país. Muchas familias, especialmente en zonas rurales o de bajos ingresos, enfrentan barreras económicas y geográficas para acceder a evaluaciones especializadas, lo que retrasa la detección y, con ella, la oportunidad de una intervención temprana que puede marcar una diferencia significativa en el pronóstico del niño. Cada mes o año de retraso en el diagnóstico representa una ventana de oportunidad perdida para estimular habilidades comunicativas, sociales y cognitivas.

Ante este vacío institucional, las organizaciones de la sociedad civil y las propias familias han asumido un rol protagónico. Han impulsado iniciativas independientes para recopilar datos, crear redes de apoyo y visibilizar las necesidades de esta población. Sin embargo, estos esfuerzos, aunque valiosos y necesarios, no logran suplir la falta de un sistema oficial que garantice continuidad, cobertura nacional y rigor metodológico. La información fragmentada que producen, si bien útil, no permite comparaciones longitudinales ni la elaboración de políticas basadas en evidencia sólida.

La creación de un censo o registro específico para el TEA y otros trastornos del neurodesarrollo sería un paso fundamental, no solo para garantizar los derechos de estos menores, sino también para orientar la inversión pública hacia donde realmente se necesita. Un registro nacional permitiría, por ejemplo, diseñar programas de capacitación para maestros, establecer centros de atención temprana en las provincias con mayor prevalencia y crear rutas de derivación claras entre pediatría, neurología y terapias especializadas.

Para los lectores, esta situación debe interpretarse como un llamado de atención sobre una deuda pendiente del sistema de salud y educación dominicano. La ausencia de datos no significa que el problema no exista; significa que el país está operando sin un mapa en un terreno complejo. Mientras tanto, las familias continúan su calvario diario, asumiendo costos que no deberían ser solo su responsabilidad y esperando que las autoridades reconozcan la urgencia de actuar con información precisa y políticas concretas.

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